Valokuvanäyttely / Fotoutställning: Harvinaisen hyvää elämää

Porvoon pääkirjaston Isossa salissa on esillä Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely joulukuun 2022 loppuun asti. Harvinaiset-verkoston tuottama näyttely esittelee harvinaissairauksien monimuotoisuutta.

Näyttelyn tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista arkeen. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin erilaisin tavoin.

Osa sairauksista vaikuttaa ulkonäköön, osa jää näkymättömiin. Kaikkia yhdistää luonnollisesti sairauden harvinaisuus ja sen mukanaan tuomat haasteet, mutta erityisesti se, että jokainen on ainutlaatuinen yksilö, jolla on oikeus olla paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi.

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa.

Suomessa harvinaissairaus koskettaa noin 300 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään. Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä, ja ilmenemismuodoiltaan ja vakavuudeltaan hyvin erilaisia. Useimmat harvinaissairaudet ovat perimään liittyviä.

Näyttelyn yhteydessä on esillä valokuvissa esiintyvien ihmisten tarinoita. Ne voi lukea tai kuunnella. Tarinat ovat saatavilla vain suomeksi.

***

Fotoutställning: Harvinaisen hyvää elämää

Fotoutställningen Harvinaisen hyvää elämää visas i stora salen i Borgå stadsbibliotek fram till slutet av december 2022. Utställningen som producerats av nätverket Harvinaiset-verkosto presenterar mångformigheten bland sällsynta sjukdomar.  

Syftet med utställningen är att öka kunskapen om sällsynta sjukdomar och hur de påverkar vardagen. Personerna på fotografierna är i olika ålder och olika livssituationer och har sällsynta sjukdomar som yttrar sig på mycket olika sätt.

Vissa sjukdomar påverkar utseendet, andra förblir osynliga. Alla personerna förenas naturligtvis av att de lider av en sällsynt sjukdom och de svårigheter den medför, men särskilt av att var och en är en unik individ med rätt att vara mycket mera än endast en diagnos.

Nätverket Harvinaiset-verkosto är ett riksomfattande samarbetsnätverk för social- och hälsovårdsorganisationer som representerar och arbetar för personer med sällsynta sjukdomar.  Nätverkets mål är att förbättra ställningen för personer som lider av sällsynta sjukdomar och skador samt för deras närstående i Finland.

I Finland berörs ungefär 300 000 människor och deras närmaste krets av en sällsynt sjukdom. Sällsynta sjukdomar och skador har många orsaker. De yttrar sig på väldigt olika sätt och är av olika svårighetsgrad. De flesta sällsynta sjukdomarna har att göra med arvsmassan.

På utställningen finns också berättelser om de personer som finns på fotografierna. Man kan läsa eller lyssna på berättelserna. Berättelserna är endast på finska.